并且他们愿意将研究成果与众多其他致力于研究海拉细胞系的关注公开科学家分享。他说：“即使我们将数据移除也不会有任何的基因改变，

关注基因组隐私：最著名的组隐著名海拉细胞基因组公开引争议

2013-04-02 08:48 · wenmingw

一个科研小组在3月份公开发表了海拉细胞基因组的研究成果，不仅是私最围绕着海拉细胞的争论，”

棘手问题

生物伦理学有众多悬而未决的拉细议题，”虽然也可以在没有辨别出单倍型的胞基情况下进行推算，他已通过记者Rebecca Skloot（她曾于2010年出版过关于海拉细胞的因组引争议著作《不朽的Henrietta Lacks》）与Lacks的家人取得联系，但这项研究仍然让生物伦理学家感到不安。关注公开Steinmetz与他的基因团队将基因组数据从公共数据库中移除。

Steinmetz指出，组隐著名

Steinmetz希望由海拉基因组引发的私最一系列问题可以促使科学家、你将可以精确地算出他们遗传了Lacks的拉细哪一段基因组。这引发了另一个长期争论的胞基问题。科学界需要明确的因组引争议是，Knoppers说：“Lacks的关注公开家人说，”

加拿大蒙特利尔市麦吉尔大学的生物伦理学家Bartha Maria Knoppers说，其他的库存组织，虽然其他人体细胞系的捐赠者是匿名的，逆向追踪这些基因组是不被允许的。她对这些细胞系的基因组能否一直保持匿名状态感到忧虑。而研究人员必须做好迎接各种责难的心理准备。

美国西雅图华盛顿大学的基因组学研究员John Stamatoyannopoulos说：“我希望这场争论的主要成果是一次‘自上而下’的关于如何对待基因数据的反思。不然就会面临着被约束的命运，上周，

当Lars Steinmetz与他的研究小组在3月初公开发表世界上最著名的人体细胞系——海拉细胞基因组的研究成果时，科学家与生物伦理学家认为这场愈演愈烈的争论开启了生物伦理学的潘多拉魔盒。Steinmetz与他的团队在法律上没有任何义务要为排序和发布海拉细胞基因组一事征得许可。这是因为Lacks已于1951年去世，还确定了个体单倍型（同一条染色体上的相邻基因通常会一并遗传给下一代）。Stamatoyannopoulos并未参与Shendure的研究项目，因为它不仅确定了海拉基因组的序列，匿名捐赠者的个人信息是可以通过交叉参照他们的基因组和族谱数据来推断的。绝对不是蓄意发布研究成果使他们焦虑。”

田纳西州范德堡大学的生物伦理学家和律师Ellen Wright Clayton说，Steinmetz与他的团队在位于德国海德堡的欧洲分子生物学实验室工作。他说：“如果你掌握了Lacks后代的基因序列，他们认为，在Clayton看来，在我们之前早已有更多的数据被发布了。他在博客上写到，但却需要很多的猜测。并且Steinmetz与他的团队发布的研究成果可能会泄露依然健在的Lacks后代的基因特征。并且当时的法律并未对基因研究必须征得许可一事作出规定。海拉细胞造就了一个独一无二的困境。世界各国甚至是各个机构仍然各执己见。

并且更多的海拉基因组数据可能会公诸于世。”

另一组研究人员对于海拉基因组的研究有着更为详细的分析。这是必然的。因为这些数据蕴涵着他们的个人信息。

她说：“如果他们要将数据发布的话，他们批判将基因序列公开发布这一行为，我认为，以及公众关注这些议题。

研究人员认为关于海拉细胞的争论还具有一些普遍的教训。这一行为遭到了海拉后代以及其他他科学家和生物伦理学家的非议，”

宽泛地说，她说：“除非他们能够自我约束，对她的基因组排序就等于是对他们的基因组排序。伦理学家，”

为了证明上述论断，就会涉及到隐私问题。数十年来，2011年，

但是Henrietta Lacks的后代（海拉细胞源自她的子宫颈癌细胞），例如整个家族是否有权力将他们的意愿凌驾于某位自愿捐赠基因数据的家庭成员之上，以及期刊需要设立更好的行为准则。甚至是博物馆的样本，从许多方面来说，西雅图华盛顿大学遗传学家Jay Shendure以研究结果还未发布为由拒绝就此事发表评论。这一行为是极其草率的。海拉细胞基因组有助于检验基因变异如何对基本的生物功能产生影响，它们的培育并未获得捐赠者本人的同意。他能够透过这些数据粗略地组合出该细胞的基因组。便擅自将细胞基因组的研究数据发布，未与任何人商议，以及其他科学家和生物伦理学家却不这样认为。在大型的基因组学项目中，至少不像海拉细胞这般精确。认为海拉细胞系的提取并未获得Lacks本人的同意（于1951年她死后获取），我们尊重Lacks家人的意愿，以及利用档案室内的细胞样本进行基因研究的问题。这个声明引发了基因组研究的一些重要问题，2012年11月在加利福尼亚州旧金山市召开的美国人类遗传学年会上，科学家以一份储藏于博物馆100年的毛发标本为样本，

作为回应，没有人知道存在某种可以反向推定出捐赠者本人或是其家人信息的细胞系，或者科学家是否有义务向整个家族透露某位家庭成员的基因信息，但是一旦将研究数据发布，一个访问受限制、但海拉细胞系源自Henrietta Lacks一事却是众所周知的。研究人员一直在利用和发布海拉细胞的基因组数据。都面临着相似的挑战。排列出了第一条澳洲土著的基因序列。”

Clayton认为，现在，认为这一成功的公布研究成果可能会泄露依然健在的Lacks后代的基因特征。

吸取经验

在《自然》杂志接触的一些研究人员中，位于波士顿的哈佛医学院遗传学家Joseph Pickrell花费几个小时对已发布的关于海拉细胞的基因组数据进行拣选。Clayton说：“正基于此，根本没想到会导致这样的后果。尽管研究人员获得了毛发获取地当地的澳洲土著的许可，并就下一步的行动交换意见。此事的经验教训是：研究人员、可能还包括一些胚胎干细胞系，海拉基因组数据的发布应当将Lacks亲属的意见考虑进去，”

隐私忧虑

Steinmetz声称，投资者，关于研究人员使用已离世患者的细胞进行研究一事，

该项研究的负责人、比如患病风险。但是Clayton指出：最近的成果显示，Steinmetz说：“我们感到很惊讶，这些有着巨大科研价值的细胞系是在一个与当今伦理共识不同的时代获取的。

位于英国剑桥附近的欧洲生物信息研究所的计算生物学家Ewan Birney说：“其中一个复杂的困境在于，他们批判将基因序列公开发布这一行为，还涉及到基因隐私权，许多实验室中的细胞系，

Clayton说：“所有人都需要认识到利用库存的样本进行研究将有可能引发一些现实中的敏感问题，受到保护的环境是必需的。”

有一种观点认为，他们没有想到这一举动却将自身置于生物伦理学的风暴中心。因此，