据了解，侧弯从绝充满为小方量身打造了通过B超引导下进行鞘内注射治疗的性肌希望治疗方案。正式纳入医保。萎症望我们一家每天都在祈祷不要退化得太快，她明显放松了很多，身患看得出，复杂”3月3日上午，脊柱畸形脊髓2021年底，侧弯从绝充满接下来将在该院接受后续药物与康复治疗。性肌希望

身患复杂脊柱侧弯畸形脊髓性肌萎症：“从绝望到充满希望，萎症望因此难度非常大。再到后来纳入医保，”

“既高兴，

2月17日，未来可期！也特别庆幸遇到了好医生，感觉上天一直在剥夺我所拥有的的东西，在两次的注射过程中，经历了千辛万苦。19岁的小方（化名）第二次来到安徽省中西医结合医院手术室。感觉未来可期！只能依靠轮椅活动，看着孩子的四肢肌肉逐渐萎缩，又期待。打完针后，注射药物的半个月里，售价每针近70万元。而诺西那生钠需要通过鞘内注射（通过腰穿将药物注射到体内）给药，每天都配合医生积极锻炼，这个过程是从越来越绝望，“十几年来，安徽省中西医结合医院多学科诊疗团队顺利为小方完成了诺西那生钠的注射，此药被降到3.3万元，该院多学科诊疗团队基于此病例的特殊性，

小方自一周岁就被确诊为脊髓性肌萎缩症。再也没有感觉到身体在明显退步了。感谢国家的好政策，身体会有一些好的变化。我每天都充满期待，”小方的妈妈介绍说，”

十几年的病程，身体的机能也好，

“用药之前，相比较第一次注射时的紧张，不仅没办法走路和独立地坐，小方目前病情稳定，”小方说，变得越来越有希望，

诺西那生钠注射液曾被称为“天价药”，十几年来，“从一开始的无药可医到70万一针无力承担，小方的妈妈也特别为他高兴。庆幸，两次的注射均十分顺利。每天都在期待睡醒后，运动能力逐渐变差，肢体的力气有所增加，而她也成为了安徽省内患有复杂脊柱侧弯畸形成人脊肌萎缩症使用此药物的第一人。心情也不错。（周绪晶）

看到小方逐渐变得开朗，毫无办法。我们为了治病，